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Março, considerado o “mês verde”, ou seja, da conscientização da saúde visual, já passou, mas não sem antes inspirar a realização de um projeto educativo sobre a doença do espectro da neuromielite óptica (NMOSD, na sigla em inglês), ou apenas neuromielite óptica (NMO), como comumente é nomeada.
Batizado de “NMO sem fronteiras”, o projeto, uma parceria entre a Secretaria Estadual de Saúde da Paraíba e o Centro de Referência em Esclerose Múltipla e doenças desmielinizantes do Estado, que contou com o apoio de diversos parceiros, entre eles, associações de pacientes e instituições, como a EUROIMMUN Brasil, aconteceu na primeira quinzena do “mês verde” e, além de educar as pessoas sobre a doença, aumentou o número de diagnósticos na região.
Durante dois dias, as cidades de Campina Grande e João Pessoa puderam confirmar novos diagnósticos de neuromielite óptica através da realização gratuita do exame anti-Aquaporina 4, um biomarcador que já faz parte dos critérios diagnósticos da doença, mas que ainda não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e nem por alguns planos de saúde, uma vez que é recente sua inclusão no Rol da ANS. No encontro, foram realizadas mais de 19 coletas de pessoas com suspeitas diagnósticas para a doença — um número que parece pequeno, mas que é bastante expressivo para uma doença rara e em um Estado relativamente pequeno — o que elevou de 35 para 48 portadores de NMO cadastrados no Centro de Referência da Paraíba.
Acompanhe a entrevista completa com Bianca Oliveira aqui
Ter acesso ao resultado de um exame de anti-aquaporina 4 é fundamental para o paciente com neuromielite óptica. Embora o anticorpo seja conhecido pela ciência desde 2004, apenas agora o exame é considerado específico para a detecção da doença, junto a critérios clínicos bem definidos para o quadro.
Além disso, hoje, pela primeira vez, existe um medicamento igualmente específico e de alta eficácia para tratar a neuromielite óptica, com a indicação presente na bula do remédio, cuja administração vai depender exclusivamente da confirmação de resultado positivo para o anticorpo no sangue.
O critério de uso da medicação específica para o tratamento da neuromielite óptica é que o paciente tenha o anticorpo antiaquaporina 4 positivo, algo que só pode ser confirmado pelo teste diagnóstico específico.
A neuromielite óptica é uma doença rara, autoimune, que se caracteriza pela inflamação do sistema nervoso central e por gerar diversos sintomas, dos quais, talvez valha citar: oscilação do sono e visão, vômitos, dores e fraquezas. Como o próprio nome sugere, a perda visual e a fraqueza muscular, com perda dos movimentos dos membros inferiores, são os acometimentos mais comuns dessa doença que provoca lesão medular e do nervo óptico.
Embora pouco conhecida pela maioria das pessoas, está bastante presente em meu dia a dia de trabalho no Centro de Referência em Esclerose Múltipla e doenças desmielinizantes da Paraíba. Por muito tempo, ela foi considerada uma forma mais agressiva da própria esclerose múltipla, uma condição que surgia por uma má resposta ao tratamento específico da esclerose múltipla. Foi a partir do avançar do conhecimento científico sobre a doença e da descoberta da ação do anticorpo da antiaquaporina 4 que isso mudou e a neuromielite óptica foi descrita como uma condição clínica distinta.
Hoje, sabemos que a NMO é uma doença de componente genético e certos genes já foram até mesmo identificados como relacionados ao quadro, mas não é hereditária, portanto, não passa de pais para filhos. E, embora seja uma doença rara, no Brasil e em países da América do Sul, existe um quantitativo de pacientes um pouco maior ao ser comparado com outros países do mundo: por aqui, a estimativa é que existam de 7 a 8 mil portadores.
A doença do espectro da neuromielite óptica recebe este nome por não ter uma única forma de manifestação clínica. A depender do acometimento em áreas cerebrais diversas, há um sintoma mais característico.
Como disse antes, o anticorpo aquaporina 4 é um marcador específico e que confirma a presença da neuromielite óptica: quem testa positivo nesse exame de sangue tem a doença. O desafio, portanto, está no acesso a esse exame diagnóstico tão importante.
Além dele, existe outro exame mais recente — e que também ainda é de acesso restrito —, mas igualmente importante para a detecção das doenças desmielinizantes: o anti-MOG, um marcador para uma doença chamada MOGAD. Quando, então, pedir um ou outro exame para o diagnóstico diferencial?
Os soluços incoercíveis são um dos sinais da neuromielite óptica:
o paciente chega a ter mais de 20 soluços em um minuto.
E isso leva muitos pacientes para o gastroenterologista
Hoje, o recomendado é que se faça a dosagem do anticorpo aquaporina 4 para qualquer dos pacientes que esteja em investigação para esclerose múltipla ou outra doença desmielinizante, justamente para fazer uma triagem adequada. Futuramente, o anti-MOG deve ser coletado também em todos esses casos.
Saber disso é importante porque tanto os tratamentos, quanto os prognósticos serão diferentes a depender da especificidade do quadro. Assim, com um diagnóstico mais preciso e específico, aumentam-se as chances de êxito no tratamento. Lembrando que a neuromielite não tem cura, mas, na maioria dos casos, com o devido acompanhamento e tratamento, é possível proporcionar, ao paciente, uma boa qualidade de vida.
Pacientes com lesão de medula ou no próprio nervo óptico decorrente da doença costumam chegar logo ao nosso Centro de Referência para um cuidado mais aprofundado, mas o fechamento do diagnóstico com o preenchimento de todos os critérios necessários, que incluem a aquaporina positiva, ainda é algo que demora bastante para acontecer.
Há ainda um fator importantíssimo que muitos médicos não sabem: a dosagem da aquaporina no sangue precisa ser realizada antes do tratamento de uma crise, para que as medicações não afetem o resultado do anticorpo e, por consequência, influenciem esse marcador.
É por isso que defendo a urgência da inclusão do exame de anti-aquaporina 4 e anti-MOG no SUS, para que a dosagem correta possa acontecer nos pacientes que precisam e o quanto antes. Só assim eles terão acesso ao diagnóstico diferencial que remete ao melhor tratamento para que conquistem a qualidade de vida tão necessária.
*Depoimento de Bianca Oliveira concedido à jornalista Renata Armas, da agência essense.
